José Luis B. es seropositivo. Ha decidido convertir su propia historia en aviso para navegantes. Sin embargo, cada vez que la camarera se acerca a la mesa, baja inconscientemente la voz.
25 de marzo de 2006. "No sé si debería decirte que fui toxicómano", duda. "Porque no quiero que la gente asocie el sida a los toxicómanos". Es una precaución válida, sobre todo si se tiene en cuenta que, según explica Ramón Espacio, presidente de la Coordinadora de Asociaciones de Lucha contra el Sida-CV, "el 80% de las transmisiones actuales se producen por contacto sexual. Y sólo el 20% por el consumo de drogas".
Se estima que en España hay 150.000 personas con VIH. Asusta saber que 30.000 de ellas no lo saben. Y más cuando el 40% de jóvenes reconoce que alguna vez se lo montó sin condón. "Lo del a mí no me puede pasar sigue completamente vigente", lamenta Ramón Espacio. "El 65% de heterosexuales descubre que son seropositivos cuando ya están realmente enfermos".
Pero volvamos a José Luis B: "En 1995 estaba desahuciado. Me daban un año de vida. Mi hermano falleció en 1996. Pero casualmente me enteré por Internet de un protocolo experimental que se estaba poniendo en marcha y participé. Aquello me salvó la vida". En efecto, ahora José Luis es un enfermo crónico, "pero mi cuerpo es una batalla diaria entre el virus y los retrovirales. La presencia en sangre de los medicamentos es de 12 horas, así que hay que ser muy constante". El hígado es el gran damnificado de esta pelea continua.
Después de una juventud conflictiva ("la mitad de mis amigos de entonces han muerto"), José Luis se metió en un programa de rehabilitación para dejar las drogas. Corría el año 1988. "De mi generación quedan muy pocos. Muchos han muerto". Y reitera de nuevo su temor a que los lectores identifiquen al enfermo de sida con un toxicómano.
"En aquel momento de mi vida quise luchar para dejar la droga. Tener una vida normal. Trabajo. Familia. Y justo cuando creía que había roto con el pasado, cuando pensaba que tenía otra oportunidad, me enteré de que era seropositivo".
Triunfo del amor
"Mi mujer y yo nos conocimos en 1988. Ella sabía que yo estaba enfermo. Recuerdo que le dije: Sabes que pronto moriré. Pero ella lo asumió. Nos casamos en 1991". Afirma que "es un regalo del cielo seguir vivo. Por supuesto, en aquellos años estaba convencido de que jamás tendría una pareja. Y va y fue que sí".
"Todo es posible si hay honradez y se utiliza el preservativo". De hecho, hoy en día son muchos los seropositivos que tienen o planean tener hijos que no cargarán con la enfermedad. "Hay empresas que se dedican al lavado de semen", explica José Luis. Este servicio no está contemplado por la Seguridad Social y cuesta 6.000 euros.
No es esta la única reclamación que las asociaciones de lucha contra el sida formulan al Estado. Explica Ramón Espacio: "el tratamiento retroviral produce deformaciones en la cara y en el cuerpo por la pérdida de grasas. Esto sólo puede solucionarse con cirugía". Esta intervención quirúrgica cuesta 3.000 euros. Según el presidente de la coordinadora, "esta secuela física tiene un efecto psicológicamente estigmatizante. Muchos se encierran en sus casas con depresión".
Miedo 25 años después
La epidemia del sida llegó a España hace 25 años. Hoy una de cada tres personas afirma que no trabajaría con alguien que padezca esta enfermedad. La experiencia de José Luis nos ayuda a entender cómo se vive este miedo desde el otro lado, el del enfermo:
"En 1996 estaba ya muy deteriorado. Tuve que dejar de trabajar. Durante años había jugado los domingos a fútbol con mis compañeros de oficina. Solíamos salir juntos. Pero nunca les había dicho que tenía el VIH. A veces no me quedaba más remedio que reírme cuando alguien contaba un chiste de sidosos, a pesar de que yo mismo me estaba muriendo de eso".
"Un día les reuní en una comida para darles la noticia. Nunca olvidaré sus caras cuando les dije que era seropositivo. Hubo un silencio frío. Recuerdo que había una ensalada en medio de la mesa de la que todos habíamos estado picando. Nadie volvió a tocarla después de mi confesión. Ni tampoco probaron el postre que sirvieron luego. No me ofendió. Lo esperaba y les comprendí aunque lleváramos seis años trabajando juntos. He vivido muchas veces situaciones como esa".
Pero añade que tres meses después volvieron a reunirse y todos insistieron en comer de su propio plato.
Hoy José Luis es fotógrafo. Actualmente trabaja en una serie dedicada al sida. Siente que ha tenido una segunda oportunidad y ha decidido consagrarla a "romper" los prejuicios y la desinformación que existen todavía sobre este mal: "En 1988 se hablaba de las Olimpiadas de Barcelona. Creía entonces que no llegaría a verlas. Tengo problemas de salud y el hígado maltrecho. Es un equilibrio difícil. Es muy duro. Pero aquí estamos en el 2006. Sigo aquí y aquí estaré".
El semanaldigital José Miguel Vilar Bou
25 de marzo de 2006. "No sé si debería decirte que fui toxicómano", duda. "Porque no quiero que la gente asocie el sida a los toxicómanos". Es una precaución válida, sobre todo si se tiene en cuenta que, según explica Ramón Espacio, presidente de la Coordinadora de Asociaciones de Lucha contra el Sida-CV, "el 80% de las transmisiones actuales se producen por contacto sexual. Y sólo el 20% por el consumo de drogas".
Se estima que en España hay 150.000 personas con VIH. Asusta saber que 30.000 de ellas no lo saben. Y más cuando el 40% de jóvenes reconoce que alguna vez se lo montó sin condón. "Lo del a mí no me puede pasar sigue completamente vigente", lamenta Ramón Espacio. "El 65% de heterosexuales descubre que son seropositivos cuando ya están realmente enfermos".
Pero volvamos a José Luis B: "En 1995 estaba desahuciado. Me daban un año de vida. Mi hermano falleció en 1996. Pero casualmente me enteré por Internet de un protocolo experimental que se estaba poniendo en marcha y participé. Aquello me salvó la vida". En efecto, ahora José Luis es un enfermo crónico, "pero mi cuerpo es una batalla diaria entre el virus y los retrovirales. La presencia en sangre de los medicamentos es de 12 horas, así que hay que ser muy constante". El hígado es el gran damnificado de esta pelea continua.
Después de una juventud conflictiva ("la mitad de mis amigos de entonces han muerto"), José Luis se metió en un programa de rehabilitación para dejar las drogas. Corría el año 1988. "De mi generación quedan muy pocos. Muchos han muerto". Y reitera de nuevo su temor a que los lectores identifiquen al enfermo de sida con un toxicómano.
"En aquel momento de mi vida quise luchar para dejar la droga. Tener una vida normal. Trabajo. Familia. Y justo cuando creía que había roto con el pasado, cuando pensaba que tenía otra oportunidad, me enteré de que era seropositivo".
Triunfo del amor
"Mi mujer y yo nos conocimos en 1988. Ella sabía que yo estaba enfermo. Recuerdo que le dije: Sabes que pronto moriré. Pero ella lo asumió. Nos casamos en 1991". Afirma que "es un regalo del cielo seguir vivo. Por supuesto, en aquellos años estaba convencido de que jamás tendría una pareja. Y va y fue que sí".
"Todo es posible si hay honradez y se utiliza el preservativo". De hecho, hoy en día son muchos los seropositivos que tienen o planean tener hijos que no cargarán con la enfermedad. "Hay empresas que se dedican al lavado de semen", explica José Luis. Este servicio no está contemplado por la Seguridad Social y cuesta 6.000 euros.
No es esta la única reclamación que las asociaciones de lucha contra el sida formulan al Estado. Explica Ramón Espacio: "el tratamiento retroviral produce deformaciones en la cara y en el cuerpo por la pérdida de grasas. Esto sólo puede solucionarse con cirugía". Esta intervención quirúrgica cuesta 3.000 euros. Según el presidente de la coordinadora, "esta secuela física tiene un efecto psicológicamente estigmatizante. Muchos se encierran en sus casas con depresión".
Miedo 25 años después
La epidemia del sida llegó a España hace 25 años. Hoy una de cada tres personas afirma que no trabajaría con alguien que padezca esta enfermedad. La experiencia de José Luis nos ayuda a entender cómo se vive este miedo desde el otro lado, el del enfermo:
"En 1996 estaba ya muy deteriorado. Tuve que dejar de trabajar. Durante años había jugado los domingos a fútbol con mis compañeros de oficina. Solíamos salir juntos. Pero nunca les había dicho que tenía el VIH. A veces no me quedaba más remedio que reírme cuando alguien contaba un chiste de sidosos, a pesar de que yo mismo me estaba muriendo de eso".
"Un día les reuní en una comida para darles la noticia. Nunca olvidaré sus caras cuando les dije que era seropositivo. Hubo un silencio frío. Recuerdo que había una ensalada en medio de la mesa de la que todos habíamos estado picando. Nadie volvió a tocarla después de mi confesión. Ni tampoco probaron el postre que sirvieron luego. No me ofendió. Lo esperaba y les comprendí aunque lleváramos seis años trabajando juntos. He vivido muchas veces situaciones como esa".
Pero añade que tres meses después volvieron a reunirse y todos insistieron en comer de su propio plato.
Hoy José Luis es fotógrafo. Actualmente trabaja en una serie dedicada al sida. Siente que ha tenido una segunda oportunidad y ha decidido consagrarla a "romper" los prejuicios y la desinformación que existen todavía sobre este mal: "En 1988 se hablaba de las Olimpiadas de Barcelona. Creía entonces que no llegaría a verlas. Tengo problemas de salud y el hígado maltrecho. Es un equilibrio difícil. Es muy duro. Pero aquí estamos en el 2006. Sigo aquí y aquí estaré".
El semanaldigital José Miguel Vilar Bou
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