Las medicinas de María
En España hay 996 niños con sida, según los últimos datos oficiales
Los pequeños toman fármacos pensados para adultos
La nevera con los fármacos que toma María. (Foto: Carlos Martínez)
Actualizado viernes 01/12/2006 07:56 (CET)
ISABEL F. LANTIGUA (elmundo.es)
MADRID.- Con 10 años, la única preocupación de María es decidir qué le pedirá a los Reyes Magos, además de una bicicleta que ya ha elegido en un catálogo de juguetes. Su vida se reparte entre el colegio, su casa y las clases de judo, como la de cualquier otro niño de su edad. Pero, a diferencia de sus compañeros, ella necesita tomar medicamentos cada 12 horas. Tiene el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).
Hace una década que María nació en el sur de España. Su madre biológica se prostituía y le transmitió el VIH. En un hospital de Extremadura, cuando era un bebé, la vio Virginia y se interesó por su caso. "Yo tenía acogida a una niña con sida y cuando vi a un recién nacido con los mismos botes de pastillas que ella supe qué le pasaba", explica a elmundo.es. Desde ese momento, Virginia y su ex marido acogieron a María y, después de un tiempo, la adoptaron.
"Los dos teníamos muy claro que el VIH no supone ningún tipo de problema en la convivencia y dimos el paso de traerla con nosotros", recuerda. Los trámites para la adopción fueron fáciles y, con solo tres meses, María tenía una nueva familia.
Para el coordinador del programa de infancia de la ONG Apoyo Positivo, "es muy importante la labor de personas como Virginia". La adopción de chicos con VIH supone para estos pequeños algo tan básico como la posibilidad de tener un futuro.
"Lo que ocurre en los procesos de adopción es que en la mayoría de las ocasiones y en la mayoría de los países no dicen a los futuros progenitores que el niño tiene el virus. En el mejor de los casos les comunican que pueden tener alguna enfermedad", explica, y "es entonces cuando los padres empiezan a informarse sobre lo que supone tener VIH. Sus principales dudas tienen que ver con el tratamiento y con la esperanza de vida".
Los más olvidados
Los niños siguen siendo "la cara oculta del sida", tal y como denuncia UNICEF. Apenas cinco de cada 100 pequeños seropositivos con necesidad de tratamiento están recibiéndolo. Sólo uno de cada 100 niños que nacen de madres con VIH tiene acceso a cotrimaxizol, un antibiótico que puede reducir casi a la mitad las muertes de niños y niñas por sida.
Los menores que sí tienen acceso al tratamiento, como María, también pasan dificultades. "El mayor problema de mi hija es que ha rechazado muchos fármacos. Son efectivos durante un tiempo pero luego dejan de serlo, especialmente porque es muy difícil que los tome bien y la adherencia al tratamiento es un factor esencial para su eficacia", reconoce Virgina.
María toma una combinación de cuatro fármacos, tres por la mañana y tres por la tarde, y se hace controles médicos cada dos meses aproximadamente. Pero el problema, señala Virginia, "es que no son medicamentos pediátricos. No están preparados para los niños. Son unas pastillas gigantescas y unos jarabes repugnantes". Todo era más fácil cuando María era pequeña, porque le mezclaba las pastillas en el biberón, "pero cuando empezó a tomarlas directamente la cosa se complicó bastante".
La niña tiene que aprender a vivir con su enfermedad, algo que no resulta fácil, porque como explica su madre "no le gusta ser diferente y, por eso, no quiere ir al médico ni tomarse los fármacos". Y eso que su hermano, más pequeño, insiste en que se cuide y en que haga caso a lo que le dicen en el hospital.
Virginia es consciente de que cuando su hija sea mayor tendrá que contarle algunas cosas y ayudarla a aceptar su condición de seropositiva, porque la adolescencia es un periodo difícil. Pero sabe que cuenta con la colaboración de los profesionales de Apoyo Positivo y que, pese a las dificultades, María podrá algún día cumplir su sueño de ser cantante.
Un contagio fácil de prevenir
Según los datos más recientes de los que dispone el Ministerio de Sanidad, actualizados hasta junio de 2006, en España hay notificados 996 casos de sida pediátricos (en niños hasta 12 años). La mayoría de ellos se produjeron antes de 1997, antes de la introducción de la terapia de alta eficacia (TARGA).
Desde entonces, la incidencia de diagnósticos de infección por VIH en niños ha disminuido, debido principalmente a la reducción de la transmisión vertical, que es la principal vía de contagio en la población infantil, según recoge un estudio publicado recientemente en la revista 'Anales de Pediatría'. Aunque la madre también puede contagiar al feto por la placenta y al recién nacido a través de la leche materna, la transmisión vertical es responsable del 90% de los casos de sida en los niños.
Las medidas de prevención que se utilizan para evitar los contagios en nuestro país son el cribado universal de las mujeres embarazadas, la administración del fármaco zidovudina a la embarazada en el momento del parto y al niño durante seis semanas y la administración del TARGA (tratamiento de alta eficacia) a las madres durante el embarazo. Gracias a estas acciones, casos como el de María son cada vez menos frecuentes en España, aunque no así en otros países de África, Asia o América Latina.
Con todo, en 2005 hubo seis casos de transmisión vertical. Los autores del trabajo publicado en 'Anales' atribuyen estos casos al creciente fenómeno de la inmigración. "Muchas mujeres embarazadas que provienen de otros países no saben que están infectadas hasta que llegan a España. Aunque se deberían beneficiar de las medidas preventivas de nuestro país, muchas de ellas por miedo o por desconocimiento no acuden al hospital hasta que es demasiado tarde", reconoce la doctora Guillén Martín, del Servicio de Pediatría del hospital 12 de Octubre.
ONUSIDA, la agencia de Naciones Unidas para esta enfermedad, estima que 2,3 millones de niños menores de 15 años viven en el mundo con VIH y en 2006 se produjeron 530.000 nuevas infecciones. Cada día, 1.400 niños mueren por enfermedades relacionadas con el VIH y más de 15 millones de menores de cinco años están huérfanos por culpa de esta epidemia.
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